Initiat de Fundatia Romana de Neurologie si Epileptologie RONEP pentru pacientii cu afectiuni rare cu simptomatologie neurologica
(proiect dedicat afectiunilor neurologice rare).
CONCEPT
Proiectul are doua componente:
- Organizarea de intalniri de 1 zi medici-pacienti pe tema unei boli rare
- Scop:
- Invatarea aspectelor clinice, de diagnostic si tratament de catre studenti, medici (recunoasterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapida) si formarea echipei multidisciplinare.
- Completarea informatiilor despre fiecare boala pe site https://bolirare-obregia.ro/ Raspunsuri la intrebarile familiilor, lamurirea aspectelor bolii rare discutate
- Punerea in legatura a pacientilor cu asociatiile de pacienti cu aceeasi boala in scopul ajutorului reciproc.
Pentru realizarea scopurilor, RONEP a incheiat parteneriate cu Universitatea de Medicina si Farmacie “Carol Davila” din Bucuresti (UMFCD), cu Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia” – Centrul de Expertiza de Boli Rare Neurologice Pediatrice, asociatii profesionale in domeniul neurologiei (Societatea Romana Impotriva Epilepsiei – SRIE, Societatea Romana de Neurologie Pediatrica – SRNP, Societatea de Neurologie din Romania – SNR, Asociatia Societatea de Neurofiziologie din Romania – ASNER) si cu asociatii de boli Rare (Alianta Nationala de Boli Rare din Romania – ANBRaRo sau asociatii de pacienti cu o anumita boala – Asociatia pentru GLUT-1 DS- Rebe&Luca, Asociatia pentru ajutor si sprijin al pacientilor cu Neurofibromatoza, Coalitia Nationala a asociatiilor de Boli Cronice din Romania – COPAC, etc.).
La fiecare intalnire sunt invitati, in afara de specialisti si pacienti – Rectorul UMFCD, reprezentanti ai Presedintiei Romaniei, Casei Nationale de Sanatate Publica, Presa scrisa si TV.
- Organizarea unui spatiu al Bolilor Rare pentru activitati educationale, de recuperare si activitati de organizare
Se are in vedere constructia unui spatiu de conferinte si dependinte (din fonduri private obtinute din sponsorizari prin promovarea proiectului) pe un teren de 10.000 mp achizitionat de Fundatia RONEP la Slanic Prahova (din fonduri proprii). Dorim ca acest spatiu sa fie considerat “ACASA” de catre toti pacientii cu boli rare neurologice pediatrice si care sa realizeze intalniri ale asociatiilor de pacienti sau pacientilor cu afectiuni rare, in scop educational, de organizare sau realizare terapii in aer liber sau in interior, tabere educationale si de socializare.
De asemenea in acest spatiu vor putea sa fie realizate proiecte de training profesional, simulare medicala, Scoli de vara, Cursuri, Conferinte, pentru cercetare sau educatie medicala continua de catre oricare dintre parteneri si pe baza de atragere de proiecte.
Spatiul va putea fi dotat cu aparatura pentru training si simulare dar si pentru diagnostic si terapii.
Echipa de proiect:
- Director Proiect: Prof. Dr. Dana Craiu (Neurolog pediatru, Presedinte al Societatii Romane Impotriva Epilepsiei – SRIE, membru fondator RONEP)
- Manager proiect: Marian Balan
- Avocate: Antonella Angelescu, Cristina Birnau (in contract cu RONEP)
- Contabil: Elena Barsan (in contract cu RONEP)
- secretar RONEP: Florentina Grigore