Pe 14 Februarie, in luna de constientizare a Bolilor Rare, s-a desfasurat in Sala de Consiliu a Universitatea de Medicina si Farmacie “Carol Davila” din Bucuresti, sub conducerea Domnului Rector Jinga Viorel, Conferinta “UMFCD Generator de educatie si cercetare in domeniul Bolilor Rare”, o initiativa semnal, avand scopul de a uni membrii comunitatii academice in demersul unei mai bune ingrijiri a pacientilor cu Boli Rare.
Discutiile au avut ca punct de plecare proiectul Impreuna MULTI pentru RARI, dedicat pacientilor cu boli rare, proiect lansat în toamna anului 2022 de către Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) și Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București (UMFCD).
Asa cum vorbitorii au mentionat, este imposibil ca un medic sa cunoasca toate bolile rare, in special medicii de familie care vin primii in contact cu orice pacient, dar si medicii specialisti care nu au avut expunere la unele boli foarte rare, de aceea este necesara educatia, incepand inca de la nivel de student, rezidenti, medici, implicand echipa multidisciplinara pentru o abordare holistica a pacientului.
Proiectul “Impreuna MULTI pentru RARI are ca principala componenta organizarea de întâniri între medici și pacienți pe tema unei boli rare pentru: educatie, formarea echipei multidisciplinare, elaborare de materiale informative si educationale, destigmatizare, intelegerea problemelor pacientilor.
“Scopul intalnirii din 14 februarie a fost de a ne uni ideile si initiativele in jurul activitatilor de educatie si cercetare ale facultatilor universitatii noastre. Cu totii ingrijim boli rare si poate ca nu stim unii de altii, cu totii avem idei si proiecte care pot servi ca model pentru ceilalti, cu totii vom beneficia de structurile de genomica nou create. Este o initiativa semnal, in care speram cu totii sa se considere inclusi, un inceput timid. Speram ca acest proiect creat de medicii din disciplina de Neurologie Pediatrica sub egida UMFCD, sa inspire si pe alti colegi din alte discipline, in eforturile de ingrijire multidisciplinara a pacientilor si de educare a studentilor nostri in acest spirit: Impreuna MULTI pentru RARI” .
Multumim, Domnule Rector Jinga Viorel pentru organizare, Doamna Conferentiar Diana Paun, intotdeauna alaturi de noi, Doamna Profesor Cătălina Poiană, coordonator al educatiei academice, dar si colegilor nostri care s-au alaturat, Prof Simona Ruta – Prof. Bogdan Popescu, Ruxandra Jurcut, Sandra Alexiu, Corin Badiu, Horia Bumbea, Catrinel Iliescu, Ana Maria Alexandra Stanescu, Simona Dima, Emilia Severin, Octavian Bucur, precum si Doamnei Dorica Dan, Presedinta Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania si Vice presedinta EURORDIS.
Trebuie sa multumim echipei Sanatatea Press Group pentru organizarea impecabila, profesionista, si sa va facem cunoscuti vorbitorii din cadrul conferintei de presa organizate inaintea partii stiintifice. Va rugam sa ii ascultati si sa va alaturati cu ideile dumneavoastra privind eforturile comunitatii academice Bucurestene.
