Povestea noastră

Fundația Română de Neurologie și Epileptologie, RONEP este organizație independentă, neguvernamentală, neconfesională, apolitică și nonprofit, care a luat ființă pe baza liberului consimțământ al membrilor fondatori – persoane cu preocupari științifice, social – umanitare, culturale și caritabile.

Fundația este organizată și își desfășoară activitatea în conformitate cu prevederile Legii 21/1924, celorlalte dispoziții legale în vigoare și cu prevederile statutului fundației, fiind persoană juridică română de drept privat.

Viziunea noastră este de a deveni un pilon de susținere și înțelegere pentru comunitatea neurologică și pentru cei afectați de epilepsie în România. Ne angajăm să fim o voce puternică pentru cercetare avansată, educație accesibilă și servicii medicale de calitate în domeniul neurologiei și epileptologiei. Dorim să creăm un mediu în care persoanele cu afecțiuni neurologice și epilepsie să se simtă înțelese, sprijinite și încurajate să-și trăiască viețile cu demnitate și fără stigmat. Ne străduim să fim o sursă de lumină și speranță pentru toți cei afectați, promovând inclusivitatea, cercetarea inovatoare și îmbunătățirea calității vieții. Cu pasiune, dedicare și colaborare, aspirăm să facem o diferență semnificativă în viața celor care se confruntă cu provocările neurologice și epileptice în România

Misiunea noastră este să îmbunătățim viața celor afectați de afecțiuni neurologice și epilepsie în România, prin promovarea cercetării avansate, educației și asistenței medicale de calitate. Ne dedicăm să facilităm accesul la tratamente inovatoare și la servicii specializate pentru toți cei care au nevoie, indiferent de statutul lor socio-economic sau geografic. Ne străduim să educăm comunitatea, să reducem stigma asociată afecțiunilor neurologice și epileptice și să sprijinim persoanele afectate și familiile lor în drumul către recuperare și îmbunătățirea calității vieții. Suntem un partener de încredere pentru profesioniștii din domeniul sănătății și pentru comunitatea largă, lucrând în colaborare pentru a construi un viitor în care toți cei afectați de aceste afecțiuni să aibă șanse egale de a trăi vieți pline de speranță și împlinire.

100
evenimente
10
PROiecte
20
parteneri
495
DONATII
Arhivă evenimente

Scurtă descriere a Bolilor Rare

Boli care afectează un număr mic de persoane în comparaÅ£ie cu populaÅ£ia globală. Boli la a căror apariÅ£ie, în proporÅ£ie de 80 la sută, stă la bază factorul genetic ÅŸi, pentru multe dintre acestea simptomele pot fi observate la naÅŸtere sau în copilărie.   Denumite de către specialiÅŸti ca fiind boli rare, ele alcătuiesc astăzi, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 ÅŸi 8.000 de maladii ÅŸi care afectează peste 3,5 milioane de oameni din populaÅ£ia lumii. ÃŽn Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane , fiind estimaÅ£i aproximativ 246.000 de pacienÅ£i. ÃŽn SUA o boală rară înseamnă o maladie care afectează mai puÅ£in de 200.000 de oameni dintr-o populaÅ£ie de peste 314 milioane (1 persoană din 1.500), în timp ce în Japonia este considerată ca fiind o boală rară, cea care afectează mai puÅ£in de 50.000 de oameni din totalul populaÅ£iei, de peste 127 de milioane de cetăţeni. Â

  Din nefericire, în România, din numărul total de oameni afectaÅ£i de boli rare, 75% se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaÅ£i sau sunt diagnosticaÅ£i greÅŸit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienÅ£i sunt înregistraÅ£i ÅŸi integraÅ£i clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic. Din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 20% se pot cataloga ca fiind boli rare de natură neurologică. Astăzi, în lume, peste 95%  dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariÅ£ia lor este cauzată în proporÅ£ie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii. Â